Dagen for ME syke, dagen vi markerer vår kamp med en svært alvorlig og ofte misforstått sykdom. Misforstått som at den er psykisk, psykosomatisk, psykososialt ++. Morsomste er og at jeg har jobbet i psykiatrien i mange år før ME sykdommen brøt ut. Som dog ble en god ballast å ha i ryggsekken når det gjaldt å mestre og akseptere ME.
Sykdommen er nok for mange usynlig. Da de syke forsvinner jo ut av det hverdagslige rom. Som handler om "å gjøre/bidra/delta". De syke forsvinner, ingen ser eller hører dem...Men pårørende merker dem, spesielt pårørende som bruker hele sin tilværelse til å ta vare på sine ME syke familiemedlemmer. Pårørende opplever stillheten på et helt annet vis enn andre rundt...og ikke minst stillheten fra helsevesenet, NAV og andre instanser. Stigma rundt ME kan på mange måter ligne på det MS syke opplevde på 50-60 tallet.
Men så da over til det jeg vil så gjerne dele med dere. I anledning MEdagen lansertes en ny dokumentar Sykt Mørkt av Pål Wintsents. Dette er ikke første gangen han jobber med ME syke og får vårt budskap fram. I 2010 satt jeg klistret til TVn og så dokumentaren ~Få meg frisk!~ Da fulgte vi ME-syke Anette Giljes kamp mot ME. Dokumentaren ble vist på NRK og heldigvis for det. Fordi mine foreldre fikk da se den og mange av mine nærmeste. Som igjen hjalp veldig på hvordan de møtte meg og hva slags mål vi skulle ha sammen videre. Takket være den filmen, fikk jeg mye ny kunnskap som jeg har trengt disse årene.
Og nå da med den nye dokumentaren er det enda mer påfyll og vi får møte enda sykere personer. I filmen Sykt Mørkt følger vi to dyrebare sterke sjeler som er alvorlig rammet av sykdommen ME.Vi møter Bjørnar og Kristine som lever i mørket. I lyd og lystette rom og i totalt sengeleie. Der lever de dag ut og dag inn og overlever takket være familien rundt. Som varsomt og tålmodig hjelper sine kjære så godt de kan♥
Filmplakat. Illustrasjon Joakim Larsen
DU kan også se dokumentaren ved å streame denne filmen -> Innen 14 mai kl 24.00. Trykk på bildet så kommer du direkte til siden. Send SMS SYKTMØRKT til 2090 så får du kode til å se filmen og lynkurset. Det koster 50kr og verdt hver eneste krone!
Dette er en sterk film, en stille film. Hvor kontrasten mellom det å leve i mørket kontra det å leve "her" ute blir veldig tydelig. Filmen føles på kroppen og man sitter igjen og blir så takknemlig for hvert et solglimt man selv tåler. Til å stå på trappa og puste inn frisk luft.
Jeg må si jeg jeg håper sååå inderlig at mine nærmeste men også venner og dere som jobber i helsevesenet orker å se denne. Dette er en så alvorlig sykdom og som så sårt trenger at flere forstår og bidrar til å spre kunnskap. MErammede fortjener så mye bedre behandling enn det de får nå. Vi trenger folk som engasjerer seg og løfter kunnskap opp og fram for MEsyke og deres pårørende.
For hver sjel som forstår, jo større sjans er det for god behandling for ME syke. Sammen er vi sterke folkens!
Sammen står vi for de aller sykeste også. Som Bjørnar som ligger i mørket og drømmer om å leve et rikt liv med sine nærmeste.
Ser dere innen 14 mai kl 24, får dere også høre MEeksperter fortelle om nyheter innen MEforskning og MEfeltet.
- -Katarina Lien som er lege og forsker, deler resultater av tester på fysisk funksjonsnivå gjennomført på friske og MEsyke.
- -Professor Mella har mye å dele helt til sist og det er verdt å se, jeg lover dere!!
- -Jørgen Jelstad og flere deler viktig kunnskap og forståelse. Han kommer med sitater her som vil få de fleste til å tenke om igjen om ME.
Professor Mella etterlyse blant annet engasjement og nysgjerrighet hos sine legekollegaer:
“Det er pasientene og ikke legestanden som har vært drivende i dette arbeidet. Jeg er skuffet over deler av legestanden som har forutinntatte meninger og mangler nysgjerrighet.”
Det blir møte med flere av heltene fra filmen , Audun Lysbakken deler kloke ord, Statsminister Erna Solberg deler og oppløftende og lovende ord. Som sagt gå å se før i morgen kl 24.00 ♥
NÅ er tiden inne for å se på resultater og bevis. Nok synsing og rare formeninger om at ME er en stresslidelse. ME er IKKE en stresslidelse, så leser du det en plass eller hører det. Husk det var når de ikke visste bedre ☺
Når store forskere som Ian Lipkin, Øystein Fluge og Olav Mella forsker på ME. Ja da begynner det å skje ting!
Jeg er dessverre påvirket kognitivt av min sykdom. Så jeg er ikke så god å ordlegge meg lengre eller huske detaljer tydelig. Men jeg ønsker at dere skal få kunnskap og informasjon av beste kvalitet. Og vil derfor dele med dere to svært gode kilder til dette. Jeg håper det vil bidra til at info om ME når flest mulig også utenfor min omgangskrets.
Forfatteren av boken De Bortjemte - Jørgen Jelstad Jørgen følger med på hva som skjer på forskningsfronten. Han er en fantastisk ressurs for MEsyke, pårørende, helsevesen m.m. Det er bare å lese og lytte til han, ikke minst les boken hans om du ikke allerede har gjort det :)
Til sist vil jeg si: TUSEN TUSEN TAKK! Til dokumentarist Pål Winsents som har laget en så vakker men vond film. Jeg satt igjen i går og tenkte denne er vakker i alt det vonde og stumme fortvilte. Det vakre var kjærligheten......Familiene med syke som har ofret sååå mye for å ta del i denne filmen. Bjørnar som jeg håper skal få komme inn i lyset og nyyyte livet! Bjørnar jeg elsker også å danse og savner det veldig. Håper med hele hjertet mitt at du skal få nyte å røre på kroppen din igjen ♥ Og at du ofret så mye for oss for å dele hva det vil si å være av de sykeste. Det kan jeg aldri takke deg nok for! Kristine herlige vakre jente, nyyyt å leve, erfare, delta i alt du måtte ønske deg. Og for en flott politiker du er! Er håp for framtiden med deg på listene ja!
Husk når vi vet bedre så gjør vi også bedre ☺Så opp og fram med kunnskap og del filmen med alle du kjenner!
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar