f

1. februar 2009

M.E og annet....

Jeg må først få si tusen tusen tusen takk for alle de flotte awardsene og utfordringene som dere har gitt meg. Og i samme tid si unnskyld at jeg ikke har gjort noe videre med dem. Men tror det var til sammen åtte stk og da begynte det å bli for mye for meg å ta tak i sånn som livet er akkurat nå. Alt av energi jeg har går til det mest basale i livet som mat, drikke, søvn og så klart min datter og mann :D

Det har vært en tøff tid fra begynnelsen av desember til nå. Jeg har ikke vært bevisst nok ei heller flink nok til å ta livet med ro og prøvd å bite over for mye på en gang. Det er vel først nå de siste ukene det virkelig har gått opp for meg at heyy Linn du har M.E!!! Jeg har jo visst dette i et år ihvertfall men jeg har ikke forstått egentlig før nå hva dette innebærer. Og det ble slik som ei skjønn skjønn medscrapper sa til meg som også har M.E: Linn du blir nok å oppleve et antiklimaks etter du har fått diagnosen. Lettelse først for å å ha fått et navn på det, for så å tenke ja hva nå?? Siden det ikke finns en behandlingsform enda som tilsier at de fleste blir frisk. Det finns uhorvelig mange alternative behandlingsformer, slik det også gjør i andre sykdomsgrupper... men forskjellen her er at de med M.E kan forverre sin tilstand betraktelig ved å bli for desperat etter hjelp at de gjør ALT for å bli frisk. Og leter utenfor seg selv etter hjelp og slutter å lytte til sine egne grenser og hva kroppen sier ifra om... Det er mange av de som fikk denne diagnosen ti år tilbake som i dag har et dårligere funksjonsnivå fordi de prøvde enhver metode på å bli frisk.

Dere ser jeg skriver konsekvent M.E og ikke Kronisk Utmattelses Syndrom?? Grunnen til dette er at min "type" er den snikende som har ligget latent i meg i mange mange år og kom ikke sånn brått som det ofte kan komme med Kronisk Utmattelses Syndrom. Men for den saks skyld er det alt for lite kunnskap i dag til å skille dem eller sette dem sammen. GLEDER meg til legene blir ferdig med sine egoer om å ha rett og heller slår sammen sine kloke hoder og tenker hvorfor og hva... M.E er den orginale diagnosen og er Nevrologisk. Og i den senere tid med Lightening Prossess og alskens "behandlinger" blir igjen de med M.E presset til å prøve alternative behandlinger uten at man har vitenskapelig forskning som sier at dette fungerer.

Men dog er mange som har hatt mye hjelp i denne typen "behandling" jeg vil nok kalle det terapiform siden jeg kjenner igjen hele prossessen med måten vi behandlet pasienter der hvor jeg jobbet. Og å si at det ikke har hjulpet dem er jo å si at de lyver og det tror jeg ikke i det hele tatt. Men det jeg TROR er at M.E har flere variasjoner enn det som er kommet fram og som undergrupper. Nå er kunnskapen så sort hvit at det blir to leirer for og imot. Mens jeg er bra sikker på at her er det mange gråsoner som ikke blir tatt hensyn til..

Hvorfor blir det kategorisert som "den snikende typen" og "den akutte typen" da sier det seg vel selv at det er flere undergrupper og variasjoner som det dessverre ikke er nok forskning på enda. Og at det blir sagt at dette ikke er en sykdom siden man ikke ser det på blodprøvene, så kan man jo snu på det og si: har vi nok typer av tester eller kanskje man kan ta å finne nye blodprøvetyper?? Er liksom blodprøvene fasit på alt og benekter mange mange tusen mennesker retten til behandling og bli trodd på!!

Det er en teori som går på at kan du få lærdom om typer av mestring relativt fort etter "utbrudd" av sykdommen har man gode prognoser om å bli bra igjen. Og det tror jeg er så riktig, en typisk M.E pasient har jo den siden i seg at de skal klare alt, mangler håndbrekket for å lytte til kroppen og er kjennetegnet som JA mennesker ifølge Dr Nyland. Når han beskrev en "typisk" M.E pasient så måtte jeg le, det var som om han hadde kjent meg i hele mitt liv!!!

Så hvorfor nevner jeg dette med M.E og Kronisk Utmattelses Syndrom, jooo fordi denne sykdommen har så mange flere aspekter enn å hvile, ta hensyn til seg selv, skjerme seg og ikke minst fokusere på mestring. Noe jeg gjør ved hjelp av Meditasjon, leser bøker av Eckhart Tolle og har begynt med Tai Chi i tillegg til å si nei til mye jeg egentlig før fikk dårlig samvittighet av....

MEN jeg kan bare mestre mitt liv, meg selv... jeg kan ikke kontrollere ei heller påvirke/veilede hva leger, aviser, for og imot LP gjør. Og når vi ikke har noen behandlingstilbud i Nordland ei heller har kunnskap så blir ikke det så lett å mestre denne sykdommen utenom hjemmet....

for ja okay når kunnskapen ikke er der, hva slags tilbud vil vi få da?? Blir det slik som i Tromsø hvor man får behandling for denne sykdommen via Psykiatrien?? Og helt ærlig skulle heller hatt en Depresjon, Nevrose eller lignende!!! DET finns det kunnskap om, det kan behandles!!! Så det at psykiatrien er i bildet er flott, men uansett hvordan man vrir det er dette en nevrologisk sykdom som har mange likhetstrekk med MS.... OG enhver kronisk sykdom på lik linje med akutte sykdommer har godt av å få Psykiatrisk hjelp ifht mestring. MEN disse sykdommene regner man ikke med man kan tenke vekk slik man gjør med M.E!!!

Så "her" er jeg for tiden, jeg leser alt jeg kommer over av forskningsrapporter om M.E/kronisk utmattelses syndrom og prøver bare å mate inn mest mulig kunnskap. Ikke la meg ta det personlig hvis noen sier hvorfor drar du ikke til England? Dette blir jo sagt fordi de ønsker meg frisk og heldige meg som har slike rundt meg!!! Jjeg har vurdert å dra, men jeg passer ikke "profilen" for de som blir tatt opp til denne behandlingen så det valget er allerede tatt.

Så hva er så meningen med innlegget mitt og hva er det jeg holder på med?? MESTRING!! Lære meg å leve med denne sykdommen og lese meg opp om det meste så jeg kan "veilede" min lege og de som har noe de skulle ha sagt ifht denne sykdommen utenom meg selv. Jeg ser virkelig at kunnskap om denne sykdommen er det aller viktigste! Jeg kan ikke gjøre den til en fiende ei heller gjøre den til min beste venninne. Men jeg må finne en måte å leve med den men at jeg har kontrollen. Det er sååå lett å identifisere seg helt med en tilstand og "glemme" hvem man egentlig er og la seg overveldes av redsel, sinne, bitterhet og selvmedlidenhet.....

Så jo jeg har M.E men jeg heter Linn og er fortsatt meg med hud og hår. Og jeg har tenkt å fortsette med deg hihihi!

Dette er svært langt og orker du å lese det så tusen takk, orker du det ikke forstår jeg det like godt hihihi! Jeg måtte bare få dette ned på papiret og også belyse litt hva jeg går igjennom uten å lesse over mine følelser på dere. Men kanskje det kan forklare endel ifht at jeg i perioder er lite å se i blogger, forum, msn og lignende. Jeg er fortsatt meg, men jeg prøver å mestre denne sykdommen så godt jeg kan og ikke la den overta hele min væren.

Så tusen tusen takk for dere som orker å stikke innom enda jeg er så ustabil, enda jeg er stille i lange perioder. Dere skal vite at jeg blir så innmari glad, kry og stolt at slike flotte mennesker stikker innom min lille blogg i den store internet verdenen.

En stor blomst til hver og en av dere :D Og dere fortjener hver og en... en fantastisk award!!!

7 kommentarer:

  1. Hei!
    Ville bare si at jeg har lest hele innlegget ditt og forstår så godt det du sier. Håper du finner din måte å mestre ME'en som herjer - masse styrketanker fra meg!

    SvarSlett
  2. hei kjære linn:)

    da er endelig jeg tilbake i blodlandia, og kommer selvfølgelig innom deg, der dette innlegget møter meg.

    vet ikke annet jeg skal si jeg,
    men du er ei utrolig sterk jente som jeg beundrer så masse. måten du talker alt på er utrolig, at du fremdeles klarer være en slik solstråle... tenk om det hadde vært fler som deg! du har all min respekt! og mine tanker, og beundring.

    men du må også huske på at det er lov o være svak i blandt. håper du får en flott uke med mange oppturer, for det fortjener du mer enn du selv aner.
    mange klemmer fra cathrine angelica

    SvarSlett
  3. Hei Linn!

    Er trist at du skal slite sånn, skulle ønske det var noe jeg kunne gjort.
    Men det virker som om du er i ferd med å godta, og lære deg å mestre situasjonen, og det er nok lange tunge skritt vil jeg tro. Det utrolig sprudlende og gode humøret ditt er nok en styrke som vil hjelpe deg mye selv når det er som aller mørkest.
    Har vært stille på scrappfronten fra meg i det siste... veldig stille.. men jeg satser på at jeg en gang får lyst til å ta fatt igjen og kanskje snike meg til bodø på treff eller shopping og skravling:-) Akkurat nå er det bare en ting i hodet mitt, og det er at om tre små dager er jeg trebarnsmamma. Kommer nok til å sende deg ei melding når jeg våkner til liv etter bedøvelsen på torsdag.

    Kos deg Linn, og nyt hvert gode sekund:-)

    SvarSlett
  4. Min kjære Linn.
    De andre ME-rammede rundt omkring i Norge skal være glade for en slik talskvinne som deg, for makan til omtanke, forståelse og breddetenkning, til tross for at det faktisk omhandler deg selv, er bare å bøye seg i støvet over.

    Mestring er noe av det mest spennende tema jeg jobber med i mine studier, og samtidig henger jeg meg litt opp i at mestringsbegrepet må utvides litt i denne sammenhengen.

    Det handler jo om å mestre livet, som det er. Når det er sagt, håper jeg inderlig forskningen bærer frukter slik at du og de andre i din situasjon, kan få medisiner som faktisk hjelper.

    En psykiatrisk lidelse er reell i seg selv og trenger behandling, men at fysiske plager skal avfeies som psykiske, fordi man ikke har kommet lenger i forskningen, synes jeg er forferdelig synd. Og er det forventet at man skal være psyk, og man blir behandlet som psyk, så jeg blir man jo tilslutt psyk da.

    Det jeg prøver å si; hold fast på mestringsfokuset, det tror jeg er lurt.

    Glad for å høre fra deg, men leit å lese at ting er som de er.
    Pass på deg selv.

    *hysterisk lang hilsen, klarte ikke stoppe...*

    SvarSlett
  5. Hei, ville bare takke deg for kommentarene i min blogg. Jeg er helt enig med deg!
    Har nå lagt til din blogg i min følgeliste.
    Håper vi treffes igjen. *klem*

    SvarSlett
  6. Vi som kjenner deg og er rundt deg, vet hvor tøft du har det nå - og du er veldig savna, men vi venter jo på noe godt så :) For vi vet du kommer tilbake når du er uthvilt :)
    Masse klemma
    Gla i deg, Linn :)

    SvarSlett
  7. Du er tøff og ei kjempejente!! Derfor får du en stor klem fra meg:)

    SvarSlett

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...