Jeg må først få si tusen tusen tusen takk for alle de flotte awardsene og utfordringene som dere har gitt meg. Og i samme tid si unnskyld at jeg ikke har gjort noe videre med dem. Men tror det var til sammen åtte stk og da begynte det å bli for mye for meg å ta tak i sånn som livet er akkurat nå. Alt av energi jeg har går til det mest basale i livet som mat, drikke, søvn og så klart min datter og mann :D
Det har vært en tøff tid fra begynnelsen av desember til nå. Jeg har ikke vært bevisst nok ei heller flink nok til å ta livet med ro og prøvd å bite over for mye på en gang. Det er vel først nå de siste ukene det virkelig har gått opp for meg at heyy Linn du har M.E!!! Jeg har jo visst dette i et år ihvertfall men jeg har ikke forstått egentlig før nå hva dette innebærer. Og det ble slik som ei skjønn skjønn medscrapper sa til meg som også har M.E: Linn du blir nok å oppleve et antiklimaks etter du har fått diagnosen. Lettelse først for å å ha fått et navn på det, for så å tenke ja hva nå?? Siden det ikke finns en behandlingsform enda som tilsier at de fleste blir frisk. Det finns uhorvelig mange alternative behandlingsformer, slik det også gjør i andre sykdomsgrupper... men forskjellen her er at de med M.E kan forverre sin tilstand betraktelig ved å bli for desperat etter hjelp at de gjør ALT for å bli frisk. Og leter utenfor seg selv etter hjelp og slutter å lytte til sine egne grenser og hva kroppen sier ifra om... Det er mange av de som fikk denne diagnosen ti år tilbake som i dag har et dårligere funksjonsnivå fordi de prøvde enhver metode på å bli frisk.
Dere ser jeg skriver konsekvent M.E og ikke Kronisk Utmattelses Syndrom?? Grunnen til dette er at min "type" er den snikende som har ligget latent i meg i mange mange år og kom ikke sånn brått som det ofte kan komme med Kronisk Utmattelses Syndrom. Men for den saks skyld er det alt for lite kunnskap i dag til å skille dem eller sette dem sammen. GLEDER meg til legene blir ferdig med sine egoer om å ha rett og heller slår sammen sine kloke hoder og tenker hvorfor og hva... M.E er den orginale diagnosen og er Nevrologisk. Og i den senere tid med Lightening Prossess og alskens "behandlinger" blir igjen de med M.E presset til å prøve alternative behandlinger uten at man har vitenskapelig forskning som sier at dette fungerer.
Men dog er mange som har hatt mye hjelp i denne typen "behandling" jeg vil nok kalle det terapiform siden jeg kjenner igjen hele prossessen med måten vi behandlet pasienter der hvor jeg jobbet. Og å si at det ikke har hjulpet dem er jo å si at de lyver og det tror jeg ikke i det hele tatt. Men det jeg TROR er at M.E har flere variasjoner enn det som er kommet fram og som undergrupper. Nå er kunnskapen så sort hvit at det blir to leirer for og imot. Mens jeg er bra sikker på at her er det mange gråsoner som ikke blir tatt hensyn til..
Hvorfor blir det kategorisert som "den snikende typen" og "den akutte typen" da sier det seg vel selv at det er flere undergrupper og variasjoner som det dessverre ikke er nok forskning på enda. Og at det blir sagt at dette ikke er en sykdom siden man ikke ser det på blodprøvene, så kan man jo snu på det og si: har vi nok typer av tester eller kanskje man kan ta å finne nye blodprøvetyper?? Er liksom blodprøvene fasit på alt og benekter mange mange tusen mennesker retten til behandling og bli trodd på!!
Det er en teori som går på at kan du få lærdom om typer av mestring relativt fort etter "utbrudd" av sykdommen har man gode prognoser om å bli bra igjen. Og det tror jeg er så riktig, en typisk M.E pasient har jo den siden i seg at de skal klare alt, mangler håndbrekket for å lytte til kroppen og er kjennetegnet som JA mennesker ifølge Dr Nyland. Når han beskrev en "typisk" M.E pasient så måtte jeg le, det var som om han hadde kjent meg i hele mitt liv!!!
Så hvorfor nevner jeg dette med M.E og Kronisk Utmattelses Syndrom, jooo fordi denne sykdommen har så mange flere aspekter enn å hvile, ta hensyn til seg selv, skjerme seg og ikke minst fokusere på mestring. Noe jeg gjør ved hjelp av Meditasjon, leser bøker av Eckhart Tolle og har begynt med Tai Chi i tillegg til å si nei til mye jeg egentlig før fikk dårlig samvittighet av....
MEN jeg kan bare mestre mitt liv, meg selv... jeg kan ikke kontrollere ei heller påvirke/veilede hva leger, aviser, for og imot LP gjør. Og når vi ikke har noen behandlingstilbud i Nordland ei heller har kunnskap så blir ikke det så lett å mestre denne sykdommen utenom hjemmet....
for ja okay når kunnskapen ikke er der, hva slags tilbud vil vi få da?? Blir det slik som i Tromsø hvor man får behandling for denne sykdommen via Psykiatrien?? Og helt ærlig skulle heller hatt en Depresjon, Nevrose eller lignende!!! DET finns det kunnskap om, det kan behandles!!! Så det at psykiatrien er i bildet er flott, men uansett hvordan man vrir det er dette en nevrologisk sykdom som har mange likhetstrekk med MS.... OG enhver kronisk sykdom på lik linje med akutte sykdommer har godt av å få Psykiatrisk hjelp ifht mestring. MEN disse sykdommene regner man ikke med man kan tenke vekk slik man gjør med M.E!!!
Så "her" er jeg for tiden, jeg leser alt jeg kommer over av forskningsrapporter om M.E/kronisk utmattelses syndrom og prøver bare å mate inn mest mulig kunnskap. Ikke la meg ta det personlig hvis noen sier hvorfor drar du ikke til England? Dette blir jo sagt fordi de ønsker meg frisk og heldige meg som har slike rundt meg!!! Jjeg har vurdert å dra, men jeg passer ikke "profilen" for de som blir tatt opp til denne behandlingen så det valget er allerede tatt.
Så hva er så meningen med innlegget mitt og hva er det jeg holder på med?? MESTRING!! Lære meg å leve med denne sykdommen og lese meg opp om det meste så jeg kan "veilede" min lege og de som har noe de skulle ha sagt ifht denne sykdommen utenom meg selv. Jeg ser virkelig at kunnskap om denne sykdommen er det aller viktigste! Jeg kan ikke gjøre den til en fiende ei heller gjøre den til min beste venninne. Men jeg må finne en måte å leve med den men at jeg har kontrollen. Det er sååå lett å identifisere seg helt med en tilstand og "glemme" hvem man egentlig er og la seg overveldes av redsel, sinne, bitterhet og selvmedlidenhet.....
Så jo jeg har M.E men jeg heter Linn og er fortsatt meg med hud og hår. Og jeg har tenkt å fortsette med deg hihihi!
Dette er svært langt og orker du å lese det så tusen takk, orker du det ikke forstår jeg det like godt hihihi! Jeg måtte bare få dette ned på papiret og også belyse litt hva jeg går igjennom uten å lesse over mine følelser på dere. Men kanskje det kan forklare endel ifht at jeg i perioder er lite å se i blogger, forum, msn og lignende. Jeg er fortsatt meg, men jeg prøver å mestre denne sykdommen så godt jeg kan og ikke la den overta hele min væren.
Så tusen tusen takk for dere som orker å stikke innom enda jeg er så ustabil, enda jeg er stille i lange perioder. Dere skal vite at jeg blir så innmari glad, kry og stolt at slike flotte mennesker stikker innom min lille blogg i den store internet verdenen.
En stor blomst til hver og en av dere :D Og dere fortjener hver og en... en fantastisk award!!!
This Layout is also about my mother. Here she is 15 and got the whole world at her feet. She is a kind and warm person. And I love to call her a hippie LOL. Well she was a real hippie and I love to hear her tell stories from the hippie movement and living in California when it all took place. Thanks for stopping by :D
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
