f

17. august 2009

Genialt innlegg!!

Dette fant jeg inne hos tipsantics, ufattelig bra skrevet og noe jeg vil mange rundt meg skal lese. Kan ikke for det men begynner å bli ufattelig sliten av å må forklare hvorfor jeg er syk, hvorfor jeg ikke kan være sprudle-ja-til-alt-Linn lengre. Dette blir vel noe personlig innlegg, men håper vel kanskje noen av de jeg vil skal forstå vil forhåpentligvis lese dette. Nå er det ikke ment som en angrep mot noen og veldig mange forstår. Målgruppen er de som kanskje tror eller mener at Kronisk Utmattelsessyndrom og ME er bare psykisk eller pga stress i livet og ikke minst at vi er redd og lat. Tror du slikt, så vær så snill å les dette geniale innlegget som beskriver en vanlig dag til noen med ME, jeg kjente meg så igjen at tårene trillet her....

Frister det med litt ME, kanskje?

Egentlig hadde jeg bestemt meg for å ikke skrive så mye mer om ME (mange andre som gjør det mye bedre, og jeg prøver intenst å ha et helt annet fokus i livet). Men stadig vekk så ser jeg folk som skriver fjas om ME-folk, late skattesnytere som vi er. Derfor tenkte jeg nå å skrive en subjektiv forestilling om hvordan en skikkelig kjip dag med ME kan være – og jeg er ikke engang spesielt hardt rammet, keep in mind…

Okay – Har du noen gang løftet en 2 kgs vektmanual så mange ganger at du ikke vet hvordan du skal makte å løfte den en gang til? Du er akkurat på toppen av bevegelsen der det er aller hardest. Stopp. Husk den følelsen, jeg skal bruke den senere. Du er sånn passe bakfull, uten å en gang ha en kul fest å minnes. Du befinner deg i et svømmebasseng hvor du nettopp har svømt 1000 meter så fort du bare kan, samtidig som en streng person har fulgt deg på sidelinja og pest deg gjennom et intenst forhør som vitne hvor det er livsviktig at du husker alle detaljer, evt. en svært viktig muntlig eksamen. Du har selvsagt måttet rope, så stemmen er hes og sår. Vokabularet ditt ser plutselig ut som et uutfylt kryssord. Så skal du opp av bassenget. Husker du følelsen av den vektmanualen jeg beskrev tidligere? Som om det ikke er vanskelig nok å komme opp av vann når man har trent hardt, så har du det i tillegg – i alle musklene – konstant. I tillegg er du faktisk allergisk mot klor fant du plutselig ut, så huden klør, svir og er nummen. Berøring og kos, til og med det å ha på klær føles som å bli skrubbet med stålull og skaper bølger av kvalme. Du er tvunget til å bruke brillene til en person som har cola-bunn-glass og veldig skjeve hornhinner. Gulvet er dessuten skjevt, og det kjennes ut som du har vært et par dager på en seilbåt og nettopp kommet i land. Magen kjennes enten ut som du ikke har vært på ramma den siste uka, eller du har vært der 25 ganger den siste timen.

Der har du utgangspunktet for dagen. Start med en dusj, spis frokost, ta oppvasken og heng opp en klesvask, send ungene på skolen, løp til bussen (som selvsagt er full, så du må stå hele veien) og sett i gang og jobb! Hvilket selvsagt ikke er mulig selv om man blir truet med våpen eller lovet milliongevinst, så løsningen er å kravle seg til nærmeste seng. Musklene vil selvsagt ikke slappe av, hver gang du nærmer deg antyning om slumring, så sendes kraftige lyn gjennom kroppen og alle musklene spenner seg i krampe. Alle ledd verker, armene kjennes som de prøver å bli bøyd på steder hvor det ikke finnes ledd, hodet er fylt av smertefull piggtråd. Lyden av bestikk som ryddes vekk og legges i skuffen skaper samme krampereaksjon, applaus og div. andre lyder også.

I den tilstanden får du da beskjed om å ta deg sammen og i det minste gå deg en liten tur? Kanskje vennene dine gjerne vil at du skal være med på konsert med yndlingsbandet ditt (som du sist orket å høre på for 4 år siden) eller kanskje bare et lite kafébesøk kunne friste?

På en god dag derimot har du kanskje bare svømt 500 meter og forhøret er byttet ut med en hyggelig kompis som har fortalt deg alt han vet om fluefiske. Du er fortsatt ganske bakfull, men “kryssord-vokabularet” ditt har i det minste fått utfylt de letteste ordene. Du lar deg friste til å bli med på kafé, men støyen i bakgrunnen hindrer deg i å få med deg mer enn max 1/3 av hva kompisen din sier, enda mindre hvis det også spilles musikk. Men dette er du i det minste trent til å takle, så du har funnet strategier for å virke våken og entusiastisk. Sminke kanskje du til og med har orket å få på, sånn at du ikke ser så likblek ut at folk vurderer å gi deg munn-til-munn-metoden. På slike dager kan du til og med orke å smile, være morsom, lese litt, blogge, utføre hobbyting, jobbe en liten stund kanskje også, og noen ganger – særlig hvis du har vært heldig og hatt en del gode dager på rad, så kan du faktisk la seg overbevise om at en god gammeldags fest faktisk lar seg gjennomføre. Men hvis du gjør det, ikke glem at det gjerne kommer x antall av de skikkelig dårlige dagene etterpå, så du må nesten vurdere om det er verdt det. Har man gode nok venner, så er det gjerne verdt det.

Det finnes ingen kur, men de fleste du møter har lest litt om ME og har meninger om ulike behandlinger som “søsteren til naboen til onkelen min” har blitt frisk av. Alt fra krystall- og steinterapi, diverse ting man skal spise eller drikke, eller ikke spise eller drikke, LP-kurs (”å hvorfor har du ikke tatt det”, vil du få høre gjentatte ganger, “vil du ikke bli frisk eller??”), andre kurs med fiffige navn, aurakirurgi, healing, homeopati, The Secret, Jesus, whatever – du kan også oppleve å bli mildt, men kjærlig kjeftet på (”alle må jo jobbe, vi er jo alle slitne innimellom, vet du, det er bare å ta seg sammen og slutte å tenke så mye på seg selv, og forresten skulle jeg gjerne ha ligget på sofaen hele dagen, jeg, hvis jeg kunne!”).

Det eneste som virkelig hjelper er å HVILE. Og gudbedre så kjedelig det er å hvile bort livet sitt! Det er egentlig ikke så underlig om du blir litt trist noen ganger av å tenke på alt du ikke greier eller orker lenger, men du vet jo godt at den eneste som kan bestemme hvordan du velger å takle dette er deg selv. Du kan legge deg deppa ned i en mental gjørme og bli der, eller du kan velge å bruke de gode dagene til noe positivt og ignorere alle de som har så sterke meninger om hva du burde og ikke burde gjøre. Hvis dagen din blir bedre av å gå ut og sette deg på en benk en liten stund og sniffe inn deilig sommerluft og se på unger som leker, så gjør du det og nekter å la deg stresse av alle som mener du burde vært på en ordentlig jobb sånn som alle andre.

Og ja – et lite element til som har innvirkning. Økonomi. Når du blir kronisk syk, så går samfunnet ut fra at du ikke trenger så mye penger. Så det budsjettet som en gang rakk ganske ok, skal nå reduseres til 66% av det du tjente året før du ble syk, og det skal nå også dekke evt. behandlinger, medisiner, reiser til leger og spesialister, kanskje du bør legge om kostholdet også til mer grønt og proteiner. For noen har nemlig bestemt at hvis du blir fattigere, så blir du mer ivrig etter å bli frisk. Noe som du selvsagt er i utgangspunktet, og derav kan du i ren desperasjon forsøke en del av disse ublu kurene du blir presentert for, hvilket ikke er gratis for å si det mildt.

Og sånn går nå dagene… og årene. Frister det kanskje med litt ME for å få “hvilt deg litt”?

…. Næh. Nok selvmedlidenhet. Det har jeg ikke tid til. Jeg har viktige ting å gjøre!

Poenget med å dele dette er å få flest til å forstå hvordan det er å være inne i en ME kropp. Og mye er usynlig for en annen å se, MEN man kan se at de er ofte blek, kan virke distre, gjerne sløv, svak, osv. Som en LO jeg har laget lengre ned her... spør heller hvorfor enn å anta at man vet. Hvorfor i alle dager skulle så mange velge bevisst å ligge til sengs, velge bort sosialt liv, vennskap, jobb osv. Hvem ville vel velge noe slikt......

8 kommentarer:

  1. hjelpes meg! Jeg kan ikke annet en å gi deg en stor 'virtuell' klem! Dette var mektig å lese, kan ikke forestille meg hvordan det må være å leve med ME, men nå har jeg fått et innblikk ved å lese her.

    Ellers vil jeg bare si at du virker som ei sterk dame, tøff dame. Håper på mange gode dager for deg! klem

    SvarSlett
  2. Nå vet jeg litt mer om det - selv om dette visste jeg egentlig og jeg kan egentlig bare si to ting, er glad det ikke er meg for dette misunner jeg ingen i hele verden.

    Og ting to som blir til mange tuuuusen klemmer til deg og litt energi i hver av de.

    DU er i alle fall et utrolig fantastisk menneske akkurat det vet jeg selv om jeg aldri har møtt deg helt på ordentlig.

    Jeg tror jeg hadde blitt mest sliten av de som skal fortelle hvordan og hva man skal gjøre jeg da - HVA vet vel egentlig de.

    klemmer til deg snuppa
    (og jeg som sitter her og klager litt for meg selv om meg selv at jeg er litt sliten og litt frustrert - eeehhhh :)))))

    SvarSlett
  3. Åh så snille dere er tusen tusen takk for så varme og snille ord <3

    Du har rett Ruffa, det er det som tar mest på, det er alle som har lest se og hør eller hørt om tanta til naboen osv... og mest også det der lange blikket som jaaahaaa.. jeg hadde egentlig ikke tenkt å legge videre ut om dette som jeg har gjort på facebook. Vil jo ikke at noen skal føle seg angrepet eller misforstått, men jeg kan jo heller ikke forstå alle ihjel som før i tiden. Så hva gjør det vel å belyse dette. Det er bedre det enn å dømme andre og anta at de ikke bryr seg eller vil forstå...

    Men Ruffa gopia du må da ha lov å klage på tøffe dager, du som står sånn på og er et ja menneske til tusan. Men jeg tenker sånn jeg også, hey jeg er ikke i den verste gruppa med ME, de kan ikke engang være oppe om dagene, de ligger alltid til sengs og må ha pleie. Men av og til må man få lov å synes litt synd i seg selv hva hihi!

    God klem til dere begge to <3

    SvarSlett
  4. kjempebra innlegg. Synes det var fint å kunne sette seg litt mer inn i ME. Jeg har ei god venninne som har ME, men jeg har ikke turt å spørre om alt jeg lurer på. Er så dumt hvis det virker masete. Men har pratet med ei annen som har gått på kurs, og har i lengre tid irritert meg litt over de som bare tror at alle kan helbredes av samme, alternative behandling. Og en ting som irriterer vettet av meg, uansett ME eller ikke, er de som skal skylde på psyken samma hva problem man har! Er det mulig?!

    Uff, unner ikke en sjeli verden å få ME! Og så må jeg si til alle dere som har ME: Jeg synes dere er tøffe! For det er så mye dømming pga den sykdommen og lite/ingen behandling, at jeg synes jammen de som har ME er dobbelt så sterke som oss andre, når de må leve med slikt!

    stor klem fra meg

    SvarSlett
  5. Ja du sier så mye klokt du Ester, og er så glad at flere leser dette innlegget. Fordi denne fantastiske damen som skrev innlegget beskriver det så ufattelig bra og hvem vil vel ønske seg en slik tilstand og hvor mye tar vi oss ikke sammen hele tiden. Men går litt i en rød tråd til min LO lengre ned med ordet Why. Hvor viktig det er å spørre enn å anta at man vet at man har et åpent sinn og ydmykhet nok til å forstå at jeg kan ikke alt og kanskje en ny sannhet kommer i morgen.

    Gleder meg til Norges helsevesen begynner å inse at det er flere grupperinger ved ME at jo for noen vil kurs med LP være kjempebra og hurra hurra for dem, jeg unner dem å bli friske. Men det er forskjellige graderinger med ME som ved mange andre sykdommer. Mange har allergi for eksempel men gjerne ikke mot det samme ei heller trenger den å utarte seg helt likt...

    Og når det kommer til ME jeg går enda mange ganger og håper de skal finne noe annet, jeg tar glatt heller en depresjon eller en psykisk lidelse framfor dette her. DET finns det behandling for DET finns kunnskap om. Men selvfølgelig er en person med ME utsatt for å få en depresjon og angst for eksempel. Fordi det er så tøfft å leve i en slik tilstand, det er også slik med flere som har gjennomlevd og lever med kreft, de kan bli deprimerte, få dødsangst osv og det er jo ikke rart i det hele tatt.... Men men jeg vet jo ikke hvordan det er å leve i andre sine sko så jeg får ha ydmykhet og empati for det jeg ikke forstår og spørre hvorfor istedetfor anta ;)

    Men du har rett i en ting Esther, det er vondt å bli dømt for noe jeg ikke har gjort eller påført meg selv.

    Som ei anna med ME sa, hva er viktigst å ha rett eller få folk frisk..... jeg lo godt når jeg leste dette. Der har man poenget, er det så nøye hvem som har rett, og hvem bestemmer hva som er rett?? Er det ikke målet å få folk frisk hihi!

    Takk for tilbakemelding og hjertevarm kommentar Esther. Håper du får ei nydelig uke videre :D

    SvarSlett
  6. Sterke ord og personen bak innlegget klarer å sette ord
    på ME slik at vi som ikke har
    peiling kan få en følelse av hvordan det er...
    Og som der andre har skrevet:
    misunner virkelig ingen å ha ME.
    Tenker bare på hvor utslått jeg
    var da jeg hadde kyssesyke...og ME
    er jo så utrolig mye værre! Nei, du er
    ei tøff jente, Linn!! Stå på!!
    Du klarer å spre glede rundt deg
    til tross for vonde dager - og ikke minst er du god på å dele
    både nedturer og oppturer.

    Stor klem fra Hedmarken

    SvarSlett
  7. Huff Merethe ja kyssesyken det er ikke noe tull nei. Husker min bror hadde det og var ufattelig sliten og symptomene er jo på mange måter lik ME. Tusen takk for at du orker skrive noen ord og er så snill og generøs.

    Var litt skeptisk om jeg skulle legge ut dette, vil ikke på en måte støte noen ei heller bli for trist og mørk hihi! Dette er jo primært en scrappeblogg :D Men jeg har som mål å få flest opplyst om hva det er å ha ME. Det man får gjennom media er svært ensidig og lite informativt kan man vel si hihi!

    Håper dere alle har ei god helg, her har jeg hatt mye hvile og koser meg sååå masse sammen med min kjære datter Mia <3 Timene sammen med henne er ufattelig viktig, og ufattelig hvor fort de blir store altså!!

    SvarSlett
  8. Hei Linn! Jeg stakk innom for å få inspirasjon, og for at du er i blogglista mi, så jeg så du hadde postet innlegg om Prima. Så her er jeg. Og jeg er ufattelig trist på dine vegne. Hvis man kan si det slik. Jeg har mitt å slite på. Alle har jo det, uten at jeg orker utbasunere det her. Men, det må være fryktelig. Hvis man er i en situasjon der folk ikke forstår, er sykdommen ekstra ille. du er jo en person med en sykdom, sykdommen er jo ikke deg. Jeg håper virkelig du ikke blir syk lenge, jeg håper at mye hvile og det som må til gjør deg frisk. At det kan tid, det vet vel du best. Men jeg håper jo at du ikke blir syk altfor lenge. God-bedring-klem. Tenker på deg!

    SvarSlett

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...